La dimensione etica nei contesti clinici che si occupano di terapie intensive pediatriche, cure palliative e trattamento al fine vita dei neonati assume contorni sfumatissimi che contemplano un ventaglio di scelte relative ai trattamenti – attivare/astenersi, continuare/interrompere- il quale, seppur ristretto, risulta estremamente complesso per la sua intima connessione al paradigma etico fondamentale: il rispetto della dignità umana che, soprattutto nel caso di un neonato e, nel caso specifico, di un neonato ad alto rischio, coincide per buona parte con la garanzia del suo diritto alla vita. Una possibilità che gli appartiene di diritto ma rispetto al quale non può autodeterminarsi.
Nel processo decisionale che conduca alla scelta più coerente con tale paradigma, ciò che risulta labile è il confine tra l’assistenza intensiva utile e quella futile, che sfocia nel cosiddetto accanimento terapeutico. I comitati bioetici, insieme a diverse istituzioni che da anni, in molti paesi, si confrontano con i problemi etici sollevati dalle decisioni in ambito neonatale, hanno elaborato numerose raccomandazioni e linee guida, pur senza raggiungere un accordo e una linea comune sull’approccio verso i neonati affetti da gravi patologie. In questo post segnaliamo come degne di nota le “Linee Guida per la Prevenzione ed il Trattamento del Dolore nel Neonato della SIN”, (segnalate nell’articolo in allegato) redatte dal Gruppo di Studio di Analgesia e Sedazione nel Neonato, che affrontano l’Approccio alle Cure Palliative Perinatali offrendo alcune indicazioni interessanti rispetto agli interventi da mettere in campo nel caso di neonati affetti da patologie incurabili, prima fra tutte, la costruzione di un’autentica alleanza tra medici e genitori, che consenta ai genitori di essere informati adeguatamente, di accettare le condizioni di salute del/la figlio/figlia, di affrontare il dolore concedendosi uno spazio di vita, seppur breve, con il proprio bambino/a. Dove non è possibile curare per guarire, è doveroso salvaguardare la qualità della vita, per breve che sia e aiutare i familiari ad affrontare la morte del loro bambino attraverso il percorso delle cure palliative, un insieme di azioni volte a preparare, laddove è possibile, accompagnare e sostenere la famiglia e il neonato stesso verso la morte Elemento significativo in tale relazione di cura scandita da tempi stringati e non reinviabili e che coincide inevitabilmente con l’accompagnamento alla morte, è l’opportunità offerta ai genitori, grazie a una pratica di condivisione dei brevi momenti di vita del figlio/figlia, di costruirsi dei ricordi, che non passino solo attraverso le immagini che siano in grado di mentalizzare, ma soprattutto attraverso la possibilità di conservare gli oggetti appartenuti al proprio bambino/a. Senza una rappresentazione del bambino, l’elaborazione del lutto, infatti potrebbe essere piu’ difficoltosa. Vi invito ad approfondire le tematiche relative al processo di elaborazione del lutto sul nostro sito www.unosguardoalcielo.com ,del progetto culturale di ricerca e intervento sulle tematiche della death education e dell’elaborazione del lutto,diretto da anni dalla Prof.ssa Paola Bastianoni. In relazione a uno degli aspetti trattati in questo post, potete accedere direttamente al link http://www.unosguardoalcielo.com/la-carta-dei-diritti-del-bambino-morente/
Neonati, fine vita tra accanimento terapie e cure palliative.docx
Loredana Catalano, 12 Aprile 2018