Per molti anni ho frequentato i reparti di oncoematologia pediatrica, prima come volontaria poi come ricercatrice. Un ricordo che è rimasto impresso nella mia memoria riguarda l’incontro con Marco, un bambino di quattro anni con Sindrome di Down, malato di leucemia. Mi trovavo di fronte all’entrata del reparto seduta su una panca in compagnia della mamma di un ragazzo di sedici anni affetto da osteosarcoma, quando un piccolo bambino mi corse incontro, mi abbracciò e si mise accovacciato sulle mie gambe. Parlava a malapena, ma il suo sorriso era talmente travolgente che riuscì a coinvolgere anche la signora con cui stavo parlando. Rividi Marco nei mesi successivi quando il sabato si recava in day- hospital per le terapie, gli piaceva abbracciarmi mentre gli raccontavo delle storie. Dentro il mio cuore custodisco la sua voglia di vivere, più forte di qualsiasi malattia.
La maggior parte dei bambini con la Sindrome di Down è affetta da un deficit immunitario che li rende più esposti alle infezioni, inoltre devono sottoporsi a controlli medici per prevenire o individuare tempestivamente l’insorgenza di vari tipi di patologie (cardiologiche, endocrinologiche, ortopediche, oculistiche, oncologiche ecc.). Il rischio di sviluppare la leucemia è circa 10-20 volte superiore alla popolazione generale. Tuttavia, grazie ai progressi della medicina e alle équipe multi-specialistiche presenti nelle strutture ospedaliere pediatriche, divenute un punto di riferimento per questi bambini e le loro famiglie, le aspettative di vita si sono notevolmente allungate e la maggior parte di queste persone raggiunge i 60 anni. La nostra società è pronta ad accoglierle e a includerle effettivamente nel tessuto sociale?
Affinché avvenga una vera integrazione nella società è necessario considerare fin da subito questi bambini come persone, prima che bambini con Sindrome di Down. È necessario che ogni bambino sia visto nella sua unicità con le sue fragilità e le sue risorse. Proprio con questa finalità alcuni genitori di bambini con Sindrome di Down hanno aperto sui social delle pagine di condivisione pubblica seguite da migliaia di follower, in cui testimoniano l’esperienza di crescita dei propri figli e le difficoltà che incontrano anche nell’ interfacciarsi con il mondo scolastico.
La scuola ha una forte influenza sullo sviluppo psico-affettivo dei bambini e può rappresentare un’occasione preziosa di contatto con un modello sociale inclusivo in cui il soggetto possa essere messo al centro di un progetto di crescita. Affinché ciò possa realizzarsi è necessaria una costante collaborazione tra tutte le figure che si prendono cura del bambino, in modo da permettere un continuum tra la scuola e servizi territoriali. Gli educatori hanno un ruolo significativo: spetta loro il compito di favorire l’apprendimento di nuovi saperi, rispettando i tempi specifici di ogni bambino in un ambiente stimolante e non competitivo dove acquisire maggiore autonomia. È opportuno che gli educatori siano adeguatamente formati a riconoscere i bisogni specifici di ogni bambino e a rafforzare le sue capacità.
Anche le associazioni di volontariato e del terzo settore, attraverso attività mirate contribuiscono al percorso di crescita dei bambini con Sindrome di Down supportandoli nei passaggi evolutivi (dall’infanzia all’adolescenza, dall’adolescenza all’età adulta) e consentendo loro, una volta divenuti adulti, di trovare un posto nella società.
Le attività gruppali proposte dalle associazioni di volontariato e del terzo settore costituiscono una risorsa preziosa per i bambini con Sindrome di Down in quanto rappresentano degli spazi protetti in cui il minore impara a conoscersi, sentendosi parte di un gruppo. Particolarmente significative si rivelano le attività espressive come i laboratori teatrali e musicali e i percorsi di arteterapia poiché consentono di entrare in contatto con i propri vissuti, dar voce alle proprie emozioni dando avvio a un processo trasformativo.
Lo sport rappresenta una risorsa importante perché, oltre a favorire il benessere psico-fisico dei bambini con Sindrome di Down, costituisce anche una possibilità di inclusione sociale.
Pur essendo ricca e variegata l’offerta di attività per bambini e ragazzi con Sindrome di Down, il grosso limite che permane nella nostra società, è costituito dal fatto che la maggior parte delle attività proposte sono rivolte solo alla popolazione di persone con Sindrome di Down. Affinché si possa realmente realizzare una vera inclusione sociale, sarebbe importante che i minori con Sindrome di Down, futuri uomini e donne di domani, frequentassero attività aperte a tutti: sarebbe una vittoria per la nostra società poter assistere, sempre più frequentemente, a spettacoli teatrali e concerti realizzati non solo da compagnie composte esclusivamente da adolescenti con disabilità intellettiva, ma costituite da gruppi realmente inclusivi.
Debora Tringali
Insegna Psicologia Clinica e prima infanzia e Psicologia dinamica presso l’Università Telematica degli Studi IUL. È Presidente della Sezione “Il pupazzo di garza” per la formazione e la riabilitazione nelle malattie gravi e potenzialmente mortali nell’età evolutiva dell’Associazione Lapo APS. Fa parte del Laboratorio Multidisciplinare delle Relazioni di Cura dell’Università degli Studi di Firenze.
Quadro di Benedetta Menghini