Ricorre oggi, 7 aprile, la Giornata mondiale della salute, in occasione dell’ anniversario della fondazione dell’Organizzazione mondiale della salute (Oms).
Pensiamo sia utile, in questa giornata, condividere alcuni documenti, notizie e buone prassi volte a garantire il diritto al salute dei minori.
Segnaliamo il Codice_diritto_minore_alla salute e ai servizi sanitari .
Il testo in 22 articoli – frutto della sintesi della Carta europea dei bambini in ospedale, della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza nel 1989 e delle varie “carte” adottate dalle strutture italiane nel corso degli anni – ha l’ambizione di costruire una «disciplina globale», capace di garantire «un livello soddisfacente e omogeneo di assistenza sanitaria sull’intero territorio nazionale». All’iniziativa, pensata fin dal 2008 dall’Istitituto nazionale per i diritti dei minori (Indimi), hanno aderito gli ospedali pediatrici Gaslini di Genova, Burlo Garofolo di Trieste, Meyer di Firenze e Bambino Gesù di Roma, l’Unicef, Acp, Sip, Sisip e Sima e le associazioni Each, Hphca e Federsanità Anci, è stato adottato ad aprile 2012 e presentato a Roma, al ministero della Salute, nel 2013. Sono i tre criteri ispiratori del gruppo di lavoro che ha elaborato il “Codice”: 1)non più “bambini” ma “minori”, con un riferimento finalmente esplicito all’opportunità di estendere la tutela dei piccoli e giovani pazienti fino ai diciotto anni d’età.
2) diritti da garantire ovunque, dentro e fuori l’ospedale, in ogni struttura di assistenza e cura.
3) il pieno rispetto della normativa nazionale e internazionale, «in modo da trovare un giusto equilibrio con le esigenze della sanità pediatrica».
Destinatari ne sono i piccoli, le loro famiglie e tutti gli operatori impegnati a garantire i diritti del bambino e dell’adolescente nel rispetto del superiore interesse del minore. Che «deve essere considerato e valutato in relazione al caso singolo, e non in astratto».
Dalla privacy alla tutela del rapporto con i genitori, gli amici e i compagni di scuola in caso di ricovero in ospedale, passando per “cure su misura” in reparti pediatrici separati da quelli degli adulti, possibilmente per fasce d’età omogenee. Sono questi alcuni dei diritti salienti elencati nel Codice. Che proclama anche l’esigenza di rendere disponibili tempi e spazi per gioco, riposo, divertimento, ricreazione e lettura in ospedale per i piccoli pazienti. Senza dimenticare le esigenze specifiche dei bambini stranieri, fra cui l’assistenza di mediatori sanitari.
«Il Codice – spiega Paolo Siani, presidente dell’Associazione culturale pediatri (Acp) e direttore della Pediatria all’ospedale Santobono Napoli – è un passo avanti significativo, perché definisce i diritti irrinunciabili di salute per tutti i piccoli degenti e mette insieme per la prima volta in un documento condiviso la duplice esigenza di disporre di un’assistenza tecnologicamente avanzata in tutti i presìdi dedicati all’infanzia, ospedali e territorio, al pari di una concreta umanizzazione e dell’ascolto necessario al paziente e ai familiari». Ora però bisogna lavorare perché il Codice non resti lettera morta. «Il testo – continua Siani – va recepito in tutto il territorio del nostro Paese e i direttori generali devono tradurre le indicazioni in atti concreti. Non abbiamo certo bisogno di di documenti vuoti, di enunciazioni di principio: le azioni intraprese devono poter essere misurate. Faccio un esempio concreto, con il dolore: si può misurare il cambiamento in un reparto entro un tempo definito. Chi si occupa di bambini deve ripartire da una nuova cultura delle cure per l’infanzia. Il Codice è un passo concreto e avanzato di cui l’Italia ha forte bisogno».
Segnaliamo inoltre “La Carta di Trieste detta anche “Carta dei Diritti del bambino morente”
progetto lanciato a settembre 2012 da un gruppo di professionisti che lavorano con i bambini colpiti da malattia incurabile con il sostegno della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio -che da anni lavora per migliorare la conoscenza e l’applicazione delle cure palliative, con la missione di riconoscere dignità e rispetto a ogni persona malata – in special modo i bambini – ponendo al centro i loro bisogni e quelli della loro famiglia e non la patologia che li ha colpiti- e presentato a Roma nell’ottobre 2014 dal Garante nazionale per l’infanzia e l’adolescenza Vincenzo Spadafora.
La Carta dei diritti del bambino morente nasce con l’obiettivo di rimarcare i diritti del piccolo paziente, diritti che età, situazione, cultura, luogo e momento non possono né debbono minare: essere considerato “persona” fino alla fine, ricevere un’adeguata terapia del dolore e dei sintomi fisici e psichici che provocano sofferenza, essere ascoltato e informato sulla propria malattia nel rispetto delle sue richieste, dell’età e della capacità di comprensione. Ma anche avere accanto le persone care ed essere accudito e assistito in un ambiente appropriato alla sua età .
Ogni bambino ha diritto al gioco, all’interazione con i propri coetanei, così come ogni mamma e papà hanno il diritto di vivere la vita anche oltre la malattia dei propri figli. Quando un bambino colpito da una grave malattia è vicino alla fine, realtà questa contro natura e, di fatto, difficile da accettare, la società civile ha il dovere di intervenire per sostenere dal punto di vista medico, psicologico e spirituale il bambino e il suo nucleo familiare. «Un concentrato di civiltà, di umanesimo, di eticità e profondo senso del vivere civile che lascia ammirati», commenta Vincenzo Spadafora, Autorità garante per l’infanzia e l’adolescenza.
Ogni diritto poi genera dei doveri: la Carta li definisce e li declina cercando di integrare quanto professionalità, etica, deontologia, normativa e ricerca propongono.
«Il documento costituisce un unicum nel panorama internazionale – spiega il Consigliere di Amministrazione della Fondazione Maruzza, Silvia Lefebvre D’Ovidio – perché sottolinea e moltiplica il valore dei diritti della persona che ha un’età compresa tra zero e 18 anni. Proprio in virtù di questo valore aggiunto è stato anche integrato e valutato da organismi internazionali come Human Rights Watch».
«La Carta avrà raggiunto il suo scopo – sottolinea Franca Benini, pediatra coautrice del documento – se chiunque stia accanto ad un bambino morente sarà in grado di rimanergli vicino fino all’ultimo, assicurandogli rispetto e dignità. E non sarà impreparato ad accogliere la sua morte».